¿Qué es la enfermedad de Batten?
La enfermedad de Batten se engloba dentro de un tipo de enfermedades que se llaman de acúmulo lisosomal. Básicamente hay un defecto en un gen, como en muchas enfermedades raras, que son defectos genéticos que hacen que no se elimine un residuo de las células. Este residuo, que está en forma de grasa, hace que la función de las células no sea la correcta. Al nacer tienen buenas condiciones, pero a los pocos años empiezan a tener deterioro: tienen dificultades para andar, para hablar, dificultades motoras… Es una enfermedad neurodegenerativa, poco a poco van perdiendo más y más facultades y evidentemente la esperanza de vida es menor que la habitual.
¿Qué actividades haces en la asociación?
Yo soy Ramiro y somos una asociación pequeñita. Somos todos amigos de la familia, pero realmente todos hacemos lo mismo y colaboramos todos en todas las actividades.
¿Cómo nació la asociación?
La asociación nace cuando Ana y Gustavo detectan la enfermedad de las pequeñas: primero de la mayor, de Marta, y luego de María. Vimos que había otras asociaciones, pero están fuera de España porque es rara y hay pocos casos. Pensamos que la mejor forma de ayudar era organizarse, pero en breve nos dimos cuenta de que, si constituíamos una asociación, podíamos conseguir más cosas.
¿Qué hace la asociación?
Ayudar a las familias en todo lo que necesiten, pero el objetivo principal es conseguir fondos para la investigación. Como son enfermedades raras y realmente las farmacéuticas no invierten en ellas, porque no van a vender gran cantidad de medicamentos, lo único que hay son líneas de investigación privadas.
¿Qué líneas estratégicas sigue la asociación?
Las principales líneas son difusión: que la enfermedad se conozca al máximo posible. Lo hacemos a través de eventos sociales. Nosotros anualmente coincidiendo con el 9 de junio, que es el día de la enfermedad a nivel mundial, organizamos un evento: una carrera solidaria. Aparte de este evento, que es el principal, siempre colaboramos con externos que se ofrecen para colaborar en esa labor de difusión. Quien quiera puede realizar una donación para apoyar a la investigación.
¿Qué significa para vosotros la colaboración con empresas?
Todas estas donaciones, tanto la de Élite Cementos como la de otras empresas y particulares, van sobre todo destinadas a que no cese la investigación y que haya el máximo número de líneas posibles con el objetivo de encontrar tratamientos que sean eficaces. El apoyo que recibimos, en este caso de vosotros, es muy importante. Somos pocos y se hace, dentro de lo posible y a nivel local, lo que está en nuestras manos, y todo granito de arena suma para poder llegar al objetivo.
Podéis ver la entrevista grabada en nuestro canal de Youtube.