Carolina Ballester Campos, presidenta de la Fundación Síndrome de Down
Carolina Ballester Campos preside la Fundación Síndrome de Down de Castellón desde el año 2021. Ligada a la entidad desde hace más de 10 años, su principal referente es su hija Martina, una niña con síndrome de Down que forma parte de la entidad. Durante los años que ha ostentado la presidencia se ha planteado como objetivos fundamentales logar una inclusión real en todos los ámbitos y mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias.
Desde 2021 eres presidenta de la Fundación Síndrome de Down Castellón, pero tu vínculo con la entidad comenzó mucho antes, como madre. ¿Cómo ha sido tu recorrido personal y qué te motivó a asumir este papel?
Exacto, mi vínculo con Síndrome de Down Castellón comenzó en agosto de 2014, cuando nació Martina… mi recorrido ha sido muy enriquecedor, ya que me ha permitido conocer un mundo totalmente desconocido para mi… la motivación más importante es Martina y, por ende, el resto de los usuarios de Síndrome de Down Castellón.
¿Cuál es la misión principal de la asociación y en qué áreas concretas trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias?
La Fundación Síndrome de Down de Castellón tiene como misión principal promover la plena inclusión y mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, así como la de sus familias. Esto se logra a través de diversas iniciativas que fomentan el desarrollo personal, la autonomía y la participación activa en la sociedad como el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, el Centro Ocupacional, el Centro de Día y los Programas de Formación y Empleo. Síndrome de Down Castellón es tanto una Asociación como una fundación.
¿Cuál es la diferencia, tanto a nivel legal como de funcionamiento?
Aunque tengamos la denominación de Asociación y Fundación, somos una única entidad, SINDROME DE DOWN CASTELLÓN, y trabajamos todos juntos como entidad. El hecho de mantener Asociación y Fundación es únicamente por temas burocráticos.
En estos años, ¿qué cambios o avances has visto en la percepción social del síndrome de Down y qué retos siguen pendientes para lograr una inclusión plena?
En los últimos años, la percepción social del síndrome de Down ha experimentado avances significativos, aunque persisten desafíos importantes para alcanzar una inclusión plena. Estamos en proceso de avanzar hacia una percepción más inclusiva y respetuosa del síndrome de Down, que viene de la mano de cambios legislativos y una mayor visibilidad en diversos ámbitos. Sin embargo, es esencial continuar trabajando en la eliminación de barreras educativas, laborales y sociales para lograr una inclusión verdaderamente plena.
¿Qué importancia tienen los programas de intervención temprana y acompañamiento familiar, y cómo se articulan dentro de los servicios que ofrecéis?
Los programas de intervención temprana y acompañamiento familiar de la Fundación Síndrome de Down de Castellón son fundamentales para promover el desarrollo integral de los niños y niñas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, así como para fortalecer a sus familias desde las primeras etapas de la vida. La Fundación cuenta con el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT), un centro concertado con el sistema público de servicios sociales. Este centro ofrece atención especializada a niños y niñas de 0 a 6 años con necesidades transitorias o permanentes, trabajando en coordinación con los entornos familiar, educativo, sanitario y social.
Como madre y presidenta, ¿qué momento o experiencia te ha marcado especialmente durante tu tiempo al frente de la asociación?
Como madre, lo que más me ha marcado de estos 10 años que tiene Martina, fue aquel 25 de agosto, que debía ser el día más feliz de nuestras vidas, y no fue así, por el desconocimiento de lo que significaba Síndrome de Down… Por otro lado, como presidenta, mi principal objetivo en los inicios fue ayudar a los sanitarios a dar esa noticia a las familias, y sobre todo poner mi experiencia a disposición de las familias que iban a pasar por lo mismo que nosotros. Otro objetivo que tengo en mente es trabajar con Martina para que sea ella la que en un futuro pueda formar parte de la junta directiva y luchar ella directamente por su bienestar y sus derechos.
¿Cómo pueden las empresas, como Élite Cementos, contribuir de forma efectiva al trabajo que realizáis? ¿Qué impacto real tiene ese apoyo en vuestros proyectos y en las familias que acompañáis?
Las empresas como Élite Cementos pueden contribuir de forma muy significativa a nuestra labor a través de distintas formas de colaboración. Su implicación no solo fortalece nuestros recursos, sino que también impulsa una cultura empresarial más inclusiva y comprometida. Esta colaboración puede ser a través de apoyo económico para financiar programas clave como la atención temprana, el acompañamiento familiar, la inclusión educativa y laboral, o las actividades de ocio inclusivo; voluntariado corporativo e inserción en el mundo laboral a través de prácticas o contrataciones reales a personas con síndrome de Down, ayudando a normalizar su presencia en entornos laborales y fomentar su autonomía y difusión y sensibilización. El respaldo de una empresa amplifica nuestra visibilidad social, ayuda a combatir estigmas y promueve una imagen positiva de la discapacidad intelectual.
En vuestro trabajo diario, ¿qué papel juega la sensibilización en colegios, empresas y espacios públicos? ¿Hay alguna campaña que quieras destacar?
Desde Síndrome de Down Castellón, consideramos que la sensibilización es un pilar fundamental de nuestro trabajo. No basta con ofrecer apoyos directos a las personas con síndrome de Down: es igual de importante transformar el entorno social para que sea más inclusivo, accesible y respetuoso con la diversidad. En los colegios, trabajamos para que los niños y niñas crezcan desde pequeños con una mirada inclusiva, aprendiendo a convivir con la diversidad como algo natural. Llevamos a cabo talleres, charlas y actividades adaptadas a cada etapa educativa. En las empresas, realizamos acciones de sensibilización y formación para preparar entornos laborales inclusivos, donde se valore la diferencia como una riqueza y se derriben prejuicios. En espacios públicos y la comunidad, promovemos campañas que buscan la visibilidad positiva de las personas con síndrome de Down, para normalizar su presencia activa en todos los ámbitos de la vida social.
¿Qué proyectos tenéis actualmente en marcha y cuáles son las prioridades de Síndrome de Down Castellón para los próximos años?
En Síndrome de Down Castellón, trabajamos día a día para ofrecer apoyos integrales que acompañen a la persona con síndrome de Down y a su familia a lo largo de todas las etapas de la vida. Actualmente, nuestras prioridades se centran en:
Ampliar el alcance de nuestros servicios para llegar a más personas y familias, especialmente en etapas clave como la transición a la vida adulta.
Consolidar alianzas con empresas y entidades sociales para impulsar la inclusión laboral y la participación activa de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de la sociedad.
Fortalecer la atención centrada en la persona, desarrollando planes individualizados que respondan a sus necesidades, intereses y metas.
Invertir en formación continua del equipo profesional, garantizando una intervención de calidad, actualizada y basada en evidencia.
Potenciar la sensibilización social, con campañas más ambiciosas y colaboraciones que generen un impacto real en la percepción pública y en la eliminación de barreras sociales.
Para quienes quieran colaborar o conocer más de cerca vuestra labor, ¿de qué formas pueden participar o ayudar tanto particulares como organizaciones?
Hay muchas formas de colaborar y cada gesto cuenta: Hacerte socio o donante: Con una aportación periódica o puntual, nos ayudan a sostener y ampliar nuestros programas. Cada euro tiene un impacto directo en la vida de nuestras familias. Participando como voluntarios/as: Contamos con personas voluntarias que apoyan en actividades educativas, de ocio, acompañamiento y eventos. Su implicación es clave y muy enriquecedora. Difundiendo nuestra labor: Compartir nuestras campañas, noticias y actividades en redes sociales o en su entorno ayuda a visibilizar la realidad de las personas con síndrome de Down y a romper barreras.
